医療ケア児の母

音楽が遠い…。

というのが正直な生活。

 

音楽ネタを書けるほどやれてない。色々と。

もういっそ「ママブロガー」になろうかな…という気になってくる最近です。

 

ちなみに我が家の呼び方は「お母さん」です。

私が「ママ」と呼ばれるとむずむずするので(笑)

 

表題は「変なノリ」です。

 

 

先日のあの雪の日は、外来でした。

前回の外来では、家を出たのが9時、諸々を終えて家についたのが20時過ぎ…だったので、小学生の上の娘のことを考えるともう色々無理…と思い、予め私の実家にお泊りにしていたのでなんとかセーフ。

 

雪で帰宅困難になることを危惧して、担当医の先生が色々と早めに終わるようにしてくださったのが幸いでしたが、前回よりも病院を出た時間が2時間半程早かったにもかかわらず、家に着いたのは21時。(前回は18時半くらいに出て20時過ぎに着)

 

帰り道は事故が頻発しており、ノロノロ運転。

関東では珍しい白い景色と吹雪。

まるで違う土地に来たような心地の中、トイレ休憩を必須とする長旅になりました。

 

宿題みたりとか、夕飯の支度とか21時に寝られるようにお風呂とか…無理です。

え?練習?

車の中で歌ったかな…みたいな(´・ω・`)。。

 

「普通のこと」がまわせません。

回覧板をまわすのも忘れてました(爆)。

ごめんなさーい!!!

 

 

間もなく退院してから一ヶ月。

 

え?まだ一ヶ月経ってないの?

半年くらい経ってんじゃね?

という感覚ですが。

 

クレンメ閉じて(輸液のストッパーみたいなもの)、点滴の機械とめて、接続部を外してアルコール消毒してヘパリンを入れる…とかの一連の流れも、いちいち「あれやって~これやって~」とかごちゃごちゃ考えなくても出来るようになってきたように思います。

必要な物品を出すのも早くなったかな?

点滴の組み立てではルートの空気を抜かなければならないんですが、それがなかなかスピードアップしなくて困ってますけど。

 

息子の件は、どこまで書いていいものか?というのがあって、あんまり具体的なことは書かなかったんですが、でも、なんというか、日常の中に医療がある生活なので(しかもその割合がかなり高い)、書かないというのが逆に変な感じだな…と思うようになりました。

それをあえて触れずに書いていたら、あからさまに日常生活の一部を隠しているような感じで、しかも書くこと少ない…という(笑)

 

実は別のブログで、いわゆる闘病ブログ系のものを書いていたのですが(そのブログもまだ存在はあるのですが)、匿名であっても「あ、あの子ね!」という症例の少ない例のため(たぶん日本に一人なんじゃないかな?)、「なんだかな…」と思って更新をストップしたまま放置してます(笑)。

 

あれとあれを組み合わせたら…

「あぁ、よっぴー※のお母さんか!」みたいな(病院でついた息子のあだ名←我が家でもそのまま)。

 

 

息子は3人目…ということもあり助産院で出産しました。

昨日の深夜23時くらいが誕生日なので、ちょうど二年前の今の時間は産後の後陣痛にうめき声をあげていた頃でしょうか(笑)

 

酸素濃度が微妙なラインであがり切らず「何かおかしい」ということに助産師さんが気がついて、救急搬送されました。

一度地元の病院へ運ばれるも、そこでは手が出ない高難易度の手術が必須な器質的な障害(奇形)を持っているとのことで、都内の大学病院へ。

 

昔は腕の立つ名医しか出来ない手術だったため、手術の名前がその人の名前になっているような、そんな手術。

心臓の。

一応は根治治療となる手術です。(術後の狭窄はあるので観察&都度の処置は必要ですが)

「え?成功したんですか!!」と、現役医大生がびっくりする手術を見事成功させていただき一命をとりとめ、そろそろ退院が見えてきた…と、そんな矢先、突然容態が急変。

 

どういうわけか、全然関係のない違う病気を発症。

今度は、腸。

小腸と大腸、大量切除。

 

全身切られすぎだろー( ゚д゚)…。。

 

 

…と、そんな感じの激動の2年。

 

え?2年しか経ってないの?

10年くらい経ってんじゃね?

…という感覚ですが。

 

 

そんなわけで、栄養が吸収出来ないので点滴必須なのです。

…とか書くと、すごい弱っているようなイメージになっちゃうかもなんですが、元気です。

発達は半年程度遅れてますけども、「え?何?どこが病気なの?」という。

点滴をOFFにしている時間に会っても、きっとわからないと思います。

中身は健常じゃないので、夏場とか危険ですけどね(脱水の危険)。

 

 

探すと、顔出しで闘病ブログを書いていらっしゃる方もいらっしゃいます。

息子の顔は出さないけれど、でも、人が頑張っている様子というのは励みになるもので、そういうのもありなのかなぁと。

 

 

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