昼夜逆転

日常

起立性調節障害の娘を修学旅行に行かせるため&その予行練習を試験でやったため、昼夜逆転が癖になってしまった。
現在もうすぐ午前2時になろうというところだが、眠れない。

徹夜のかいあって無事に修学旅行は行けたので、もう夜は寝ていいのだが…もともと夜型なタイプのせいもあって、抜けない。

…と、たぶん起立性調節障害がなんぞやって方には意味の分からないことを書いているので軽く説明すると、起立性調節障害は自律神経の調節がうまくいかなくなる病気で、小学校高学年~高校生くらいまでの成長期の子供に頻発する(一番多いのは中学生)。

交感神経と副交感神経のスイッチがうまくいかないため、夜眠れなかったり、朝起きれなかったり…めまいや頭痛等もありまともな生活がおくれなくなる。

朝は話しかけても意識が無いような感じ。身体を起こせないし、もちろん歩けない。身体を座位で起こして(壁に寄り掛かった状態)一応の会話ができるようになるのは薬を飲ませてから3~4時間後くらい。介助なく杖をつきながらなら歩行ができるようになるのが6~7時間後くらい。体調によっては一人で歩かせるのは危険。そういう病気。もちろん軽度~重度まで色々いる。
ちなみにこれは大体の現在の病状であり、一番ひどい時は自力で歩行が危険な状態だった。

2年弱前くらいにこの病気になってしまった。

1年生の途中から2年生は殆ど登校できず、たまに夫が送れる時にちょっといけたかな。くらい。
今年の春に手術をし(保険適用外!)、やや軽快し上記の状態になったため、午後から登校できる日が増えた。

そして、修学旅行に行きたいという目標を立て、3年生になってからは歩ける時間帯に2人でポケモンGOをしながらひたすらリハビリのために歩いた。

…で、一度寝ると歩けなくなるので、睡眠時間をずらして早朝4時台の集合に間に合うように調整した、という流れ。

んで体内時計狂ってる今現在。

 

起立性調節障害は有病率が高くて、小学生の約5%、中学生の約10%もある。 重症は約1%。
不登校の約3~4割に併存するのに、文科省とか教育委員会とかからはなんも対策ない。

んで、病気が軽快してきていても内申点がボロボロになるので実質公立高校の普通科はいけなくなるというオマケつき。

 

学校の先生の長時間労働とか問題になってるんだから、もういっそ2部制とか3部制とか導入してもらいたい。
送迎バス付で午後からなら通える子、結構いると思う。中学生の10%がこの病気ならそれくらいやってくれよと思う。
先生も看護師みたいに申し送りして時間で入れ替えたらいいのでは。

 

以下、愚痴っぽい。

自分で言うのもなんだけど、毎日点滴組んで注射打って大量の薬飲ませて…etc.っていう医療ケア児もいるわけですよ。

よくやってるよね。
本当、よくやってるよ。

 

知ってる?

「大変な思いはしてるだろうけど、障害児って結構手当もらえるんでしょ?」とか思うじゃん?
もらえないんだぜ?

子育て世帯の平均年収以下で所得制限入ってんの。クソだよね!

ゼロ円だよ!!

こんなに不自由な生活してても補助なし!
職業選択の自由もへったくれも無い生活しててもなんも出ないよ!!

すごいよね!

しかも今、年少扶養控除すらないからね!!
子どもの数だけどんどん生活苦しくなるんだよ!!
控除が無いって生存権の侵害じゃね?

ちなみに最近話題だけど、放デイも所得制限あってマックス37200円だよ?
所得制限にひっかからないマックス4600円の世帯は普通に使えて、ちょっとオーバーするくらいの多子世帯は実質使えないのさ。クソだよね!

 

って、病気とか障害の話してるとつい愚痴がでちゃうんだな。はは。

いやもうしんどっ。

ぶっちゃけるともう前述の保険適用外の手術も実家様様ですよ。

余裕皆無。

 

家で時間帯を気にせず一人で完結する職業スキルを身につけねば。

介護に看護に家事に育児に、女という性別はこういう性別だったんだな…って、若い頃は知らなかったな。世間知らずの馬鹿だったから。

ここまで福祉が足りてないと思わなかった。

来世は男がいい。
前世の記憶は全部消えるんだろうけど。
可愛げないこと言うと、性別違っただけで私の人生の難易度全然違ったように思う。…高下駄に気づかずもっと性格がキツくなってそうだなとは思うけども。

あー。
まぁ、なんとかやっていくしかないのだが。

人生100年時代?なの? …まだ折り返しじゃないのか…。

子ども達がちゃんと自立したら、このしんどさもたぶんそこまででもなくなるのだろう。
長女が「私は子どもいらない」って言うの、私見てりゃそう思うわな。と思う。

大学出てスキル磨いても、子どもを産むとこうなるのか、っていう風にしか見えないだろうに。
これじゃ夢無いよなぁ。

もうちょい女に生まれたことに希望を持てる姿をみせてあげたいものだが。

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